Maladies rares et négligées
Travailler avec des communautés confrontées à une négligence chronique pour repenser l'accès, les priorités de recherche et les parcours de soins.
Problème systémique
Les maladies ne sont pas seulement rares ou fréquentes biologiquement : elles sont priorisées ou négligées socialement. De nombreuses pathologies restent sous-étudiées, sous-financées et mal intégrées dans les systèmes de santé. La négligence est produite par des infrastructures faibles, une faible visibilité politique et des parcours de soins fragmentés.
Notre approche
Nous travaillons avec les communautés concernées pour redéfinir les priorités de recherche, les infrastructures de données et les parcours de soins. Nous traitons la négligence comme un phénomène systémique.
Ce que nous construisons
Observatoires participatifs, infrastructures de recherche équitables, registres pilotés par les patients et outils de génération de preuves.
Initiatives associées
BeeMyBlood
L'accès à des produits sanguins sûrs et compatibles n'est pas seulement un enjeu clinique ; c'est un problème d'infrastructure et de gouvernance.
EDITSCD
Les approches de thérapie génique et d'édition génomique pour la drépanocytose nécessitent des cadres d'évaluation rigoureux qui vont au-delà de l'efficacité clinique pour évaluer l'équité, l'accès et la gouvernance à long terme.
ASCertain
De nombreuses populations restent statistiquement invisibles.
Collaborations ESCF
Les organisations de patients sont souvent structurellement sous-dotées et faiblement intégrées dans les infrastructures de recherche et de politique.
Commission Lancet Haematology sur la drépanocytose
La politique mondiale sur la drépanocytose souffre de preuves fragmentées et d'une faible inclusion des patients dans la définition des priorités.
Réseau HELIOS
La recherche sur les hémoglobinopathies reste fragmentée entre disciplines, pays et systèmes de données.
Parties prenantes
Organisations de patients, centres cliniques, autorités sanitaires, chercheurs.
Comment nous évaluons
Nous évaluons non seulement les résultats cliniques, mais aussi la visibilité, l'inclusion, la qualité de gouvernance et l'impact politique.
Collaboration
Nous collaborons avec des acteurs prêts à repenser ce qui constitue une preuve légitime et qui définit les priorités de recherche.