EDITSCD
Problème systémique
Les approches de thérapie génique et d'édition génomique pour la drépanocytose nécessitent des cadres d'évaluation rigoureux qui vont au-delà de l'efficacité clinique pour évaluer l'équité, l'accès et la gouvernance à long terme.
Paysage existant
Les essais d'édition génomique avancent rapidement mais les cadres d'évaluation restent focalisés sur la sécurité et l'efficacité, avec une attention limitée à l'intégration dans les systèmes de santé et à l'équité.
Ce que nous construisons
EDITSCD développe des cadres d'évaluation pour les approches d'édition génomique de la drépanocytose, avec attention aux implications en termes d'équité, d'accès et de gouvernance.
Notre rôle
Nous contribuons des cadres d'évaluation et des analyses de gouvernance au consortium EDITSCD.
Stratégie d'évaluation
Nous évaluons non seulement les résultats cliniques mais aussi l'équité d'accès, la qualité de la gouvernance et les implications pour les systèmes de santé.
Partenaires
European Sickle Cell Federation
L'ESCF est un partenaire clé pour notre travail sur la drépanocytose, incluant EDITSCD et les initiatives de recherche participative
Opportunités
Nous accueillons les collaborations avec les chercheurs, organisations de patients et décideurs intéressés par une gouvernance équitable de la thérapie génique.