Collaborations ESCF
Problème systémique
Les organisations de patients sont souvent structurellement sous-dotées et faiblement intégrées dans les infrastructures de recherche et de politique.
Paysage existant
Les fédérations de patients manquent souvent de capacité technique, d'infrastructure de données et de cadres de gouvernance pour participer comme partenaires égaux dans la recherche et la politique.
Ce que nous construisons
Nous soutenons la Fédération européenne de la drépanocytose par des infrastructures numériques partagées, des communs de connaissances et des modèles de gouvernance participatifs.
Notre rôle
Nous fournissons un soutien méthodologique, infrastructurel et stratégique à l'ESCF.
Stratégie d'évaluation
Nous évaluons la capacité de coordination, la représentation et l'impact politique.
Partenaires
European Sickle Cell Federation
L'ESCF est un partenaire clé pour notre travail sur la drépanocytose, incluant EDITSCD et les initiatives de recherche participative
Opportunités
Nous accueillons les collaborations avec les fédérations et réseaux de patients cherchant à renforcer leur capacité infrastructurelle.